パーキンソン病患者会

きぼうの会は2017年に発足した、

若年発症パーキンソン病患者の為に、

患者自らが企画・運営している任意団体です。

きぼうの会について

きぼうの会は2017年に発足しました。

若年性発症及び現役世代に発症したパーキンソン病患者の日々抱える問題について、精神・経済・身体それぞれの側面からとらえ、情報共有や問題の改善解決を目指して活動しています。

これまでに、医師・難病看護師・特定社労士・薬剤師等各分野における専門家を招いてのセミナーや座談会、患者同士の繋がりの場としてのあるある座談会など開催してまいりました。

2022年には、会員も参加し活動する当事者研究も始めました。

「一人は、独りじゃない」を思い出してください。

設立以来、約130人の方々と繋がることができました。

現在、パーキンソン病に完治療法はなく、主に薬による対症療法となります。

完治療法がない難病と向かい合う日々は、時に心が折れそうになります。

いつまでも自分らしさを失わず、未来に「きぼう」をもって暮らせることを目指します。

患者にとって生きやすい街づくりをする為の小さな社会活動です。

研究といっても難しいことではありません。

当事者たちが日々体験している、生活上の困りごとを考える。それが当事者研究の第一歩です。

2021年に開催いたしました、当事者研究の第一人者でいらっしゃる、東京大学先端科学技術研究センター准教授熊谷晋一郎先生のセミナーをきっかけに、当事者研究のグループ「つむぎ」ができました。

2023年から本格的に活動しています。